<한 도민으로부터 온 손편지>

경기도민의 안녕과 행복을 위해 불철주야 힘쓰시는 도지사님, 안녕하세요.

저는 28세의 청년 오승민 엄마입니다.
삶이 막막한 중에 경기도 재난본부의 <따뜻한 동행 경기 119>의 시범사업의 첫 수혜자가 되어 도지사님께 감사한 마음을 서면상으로나마 드립니다.

저희 가정은 11년 전까지는 평범한 일상을 살고 있던 가정이었습니다.
제 아들 승민이는 몸도 마음도 건강한 고등학생이었고 저희 부부는 빡빡한 삶이었으나 아들의 미래에 꿈을 두고 살아가던 평범하고 때때로 작은 행복을 누리면서 살아가던 가정이었습니다. 그런데 갑자기 정말 갑자기 고등학교 2학년이던 아들에게 병이 생겼습니다. 자가면역질환으로 피부근염이라고 합니다. 몸을 지키고 보호해야 할 면역이 자신의 몸을 특히 피부와 근육을 공격해서 염증을 만드는 병입니다.

당시 성장기였기에 병도 그와 맞춰 빠르게 진행되었습니다. 치료하는 의사들도 이렇게 빠르게 진행되는 것은 본 적이 없다 할 정도로요. 병이 생긴 후 팔과 다리를 움직이게 하는 근육을 바로 못쓰게 되었고 학교도 다닐 수 없게 되었고 얼마 되지 않아 자리에 눕게 되었고 음식을 소화할 수 없는 상태가 되었습니다. 그 후 식도파열과 종격동염 혈관염 등으로 생사를 넘나드는 순간들이 수차례였으나 하나님의 은혜로 고비들을 넘기며 살아왔습니다.

스스로의 힘으로는 팔다리를 움찔할 수도 없고 눕힌 몸을 뒤척일 수조차 없는 갓난아기만도 못한, 굼벵이만도 못한 고문과 같은 고통의 시간 속에 있습니다. 게다가 식도파열로 인한 수술 후유증으로 식도가 막혀버려 입으로는 물도 식사도 할 수 없을 뿐 아니라 침도 삼킬 수 없어서 침을 뱉어내야 하는데 움직일 수 없으니 제가 아들 곁에서 뱉어내는 침을 받아줘야 해서 항상 그 옆을 지켜야 합니다.

아들의 팔다리가 되어 그 곁을 떠날 수 없는 저 또한 집 밖 출입을 못한지 십여 년이 되었습니다. 그러나 언젠가 일어날 수 있다는 희망을 잃지 않고 너무나 버거운 시간들을 버티고 견뎌왔습니다. 저희 부부는 아들을 돌보는 일로 직장도 그만둬야 했고 남편은 야간 노동일을 하면서 함께 아들을 돌보았습니다.

그러던 중... 시어머님이 뇌경색으로 쓰러지셨고 어머님까지 돌보면서 남편이 너무 과로했던 것 같습니다. 작년 5월에 남편마저 갑자기 뇌출혈로 쓰러졌고 응급실에 도착해서 수술까지 과다출혈로 회복되지 못하고 세상을 떠나게 되었습니다.

정말 살 희망을 찾을 수가 없었습니다. 아마도 제가 크리스찬이 아니었다면 그때 극단적인 생각을 했을 것입니다. 하지만 지금도 버거운 하루하루가 삶의 의미를 위태하게 만들고 시시때때 죽음의 유혹을 받곤 합니다.

설상가상으로 승민이의 건강상태는 급속도로 악화되고 있습니다. 지금은 백혈병으로 진행될 수 있는 골수이형상증후군이라는 병까지 덮쳐서 조혈모세포이식을 해야 한다고 합니다.

혈액이 생성되지 않아 수시로 수혈받으러 병원을 드나들어야 하는 상황 중 경기도 재난본부로부터 119 병원 이송 사업의 수혜자가 되어 얼마나 감사한지요. 지난 십여 년 동안 병원에 갈 때마다 사설구급차를 이용해 왔습니다. 사설구급차를 부를 때마다 실갱이도 많았고 비용도 많이 들여야했고 누군가의 도움을 구걸해야만 했는데 이 혜택은 제게 마른 땅의 단비와 같습니다.

저희 같은 중증장애인 환자에게는 돈으로도 해결될 수 없는 너무도 감사하고 소중한 사업입니다. 단지 이송뿐만 아니라 사업명대로 따뜻한 마음을 느낄 수 있었습니다. 경기도재난본부장님께서 저희 집에 방문해주셔서 가족이라고 말씀해주실 때 눈물이 났습니다. 침대에 갇혀사는 아들과 집안에 갇혀 사는 저는 세상과 단절되어 살고 있고 아이 아빠마저 세상을 떠난 후 저희 모자는 아무것도 없는 황량한 광야에 던져진 인생입니다. 이런 저희 모자에게 한 줄기 바람으로 따뜻한 온기로 다가와 주셔서 감사합니다. 그래서 조금은 더 살아갈 힘과 용기를 얻습니다.

이런 비참한 삶이 비단 저희 가정뿐이겠습니까. 저희보다 더 힘겹게 살아가고 있는 사람들이 있을 것입니다. 어려움에 처한 더 많은 분들에게도 따뜻한 희망을 주는 경기도를 만날 수 있게 되기를 바랍니다. 경기도에 사는 것이 행복이고 축복이라고 말하는 사람들이 많아지길 기원합니다.

제게도 소망이 있다면 제 아들 승민이가 건강하게 되어 일상을 회복했을 때 제가 받았던 감사한 일들을 사회에 되돌려주는 여생을 보내는 것입니다. 감사의 말씀을 드리려고 잡은 펜이 제 현실을 말씀드리면서 탄식이 되어버려 죄송합니다. 다시 한번 감사드립니다.

장애인도 변화의 중심, 기회의 경기도에서 미래를 꿈꾸고 행복할 수 있도록 고심하시며 애쓰시는 도지사님의 건강과 평안을 위해 기도합니다.

2023.6.5. 이남희 드림

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid0Q3ZyT6qNuHBnU5hYR37fmh22UuhGH3tS9vPgzHStWUSxeobyErtWktMGxUMcEdbel&id=100058189204699&mibextid=Nif5oz

로그인 또는 가입하여 보기